Autonomie : l'actu de la recherche

Audio de la vidéo : https://youtube.com/live/UNUMXUivBSg
Dans le cadre des émissions en direct "Autonomie : l'actu de la recherche", organisées par le Programme prioritaire de recherche (PPR) Autonomie.

Lire le compte-rendu écrit : https://ppr-autonomie.com/actualites-du-ppr/emission-live-6-le-handicap-dans-la-societe-japonaise/

00:00:00 Introduction
00:02:34 Présentation d'Anne-Lise Mithout
00:04:06 Présentation du livre "Le cœur et le droit ; le handicap dans la société japonaise"
00:06:17 Aux origines de l'ouvrage : voyage à travers le Japon
00:10:21 Les politiques de prise en charge du handicap au Japon, « la logique du cœur »
00:17:09 L’eugénisme, un élément de distinction majeur ?
00:25:14 Le mouvement pour les droits et l’émancipation des personnes handicapées japonaises : la lutte contre « le cœur »
00:31:10 Du cœur au droit, quels changements dans la vie des personnes handicapées au Japon ?
00:44:24 La reco culture de Marianne Vigneulle : le film "Plan 75" (Chie Hayakawa, 2022)
00:47:26 Présentation de la table-ronde
00:47:47 Mobilisation des personnes handicapées au Japon : eugénisme et horizons intersectionnels
00:56:55 Projet de loi autour de la fin de vie en France : perspective du mouvement pour les droits des personnes handicapées
01:06:37 Mobilisations des personnes concernées contre la "politique du cœur" : quelle réaction au sein de la population japonaise ?
01:13:24 L'impact de la stratégie favorisant une approche du handicap par la logique des droits universels
01:24:18 Quelle place pour l'intersectionnalité pour penser les mobilisations et réformes à destination des personnes handicapées ?
01:36:09 Quel apport de la recherche aux luttes des personnes handicapées ?
01:41:58 Les actualités des invitées et du PPR Autonomie

❓Appel à la charité, contestation de cette politique de la bienveillance par la revendication de droits : le Japon semble avoir approché le handicap comme bien d’autres pays. Pour autant, son contexte national le distingue : où se situent ses particularités ?
📌 Pour que vous puissiez en apprendre plus, la spécialiste en études japonaises Anne-Lise Mithout présentera son ouvrage Le cœur et le droit ; Le handicap dans la société japonaise, dans lequel elle propose un retour sur près de 1300 ans d’histoire des politiques à destination des personnes handicapées, ainsi que sur les mouvements de mobilisation. Elle y montre également, en revenant sur ses propres terrains de recherche, la situation contemporaine des personnes en situation de handicap au Japon. Un échange autour des pratiques eugénistes et des stratégies militantes permettra d’éclairer l’actualité française à la lueur du cas japonais.

Avec la participation de :
Ivanka Guillaume, doctorante en sociologie du Japon contemporain à l’Inalco, spécialiste des revendications émanant des milieux associatifs et militants féminins, notamment à l’encontre du régime eugénique d’après-guerre
Lætitia Rebord, pair-aidante professionnelle, conférencière, coach et formatrice spécialisée dans l'accompagnement à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, membre du collectif handi-féministe et antivalidiste Les Dévalideuses.

Ressources :

• La chaîne Twitch des Dévalideuses : https://www.twitch.tv/lesdevalideuses/ (live le 21/02/2025 à 18h autour du projet de loi sur l'euthanasie en France, avec Sara Piazza et Sahara Azzeg
• Le documentaire Better Off Dead? de Liz Carr : https://youtu.be/-G_xF4dvS-U?si=z3TZUX_-cXFZOgTd
• La conférence du professeur Kumagaya, de l'université de Tokyo, à la Maison de la Culture du Japon à Paris : https://www.youtube.com/watch?v=jVWOeteQ6vA
• Le site de la revue Alter, dans laquelle paraitra dans quelques semaines un dossier spécial sur le Japon : https://journals.openedition.org/alterjdr/
• Le livre d'Isabelle Konuma, Eugénisme au Japon, politiques et droit de 1868 à 1996 : https://www.ined.fr/fr/publications/editions/etudes-enquetes-historiques/eugenisme-au-japon/
• Le podcast Terrains Vagues (épisode avec Ivanka Guillaume : https://www.podcastics.com/podcast/episode/terrains-vagues-2-320183/?s=3717
• "Plan 75", Chie Hayakawa (2022) : https://www.imdb.com/fr/title/tt19719904/?ref_=fn_all_ttl_1

Animation : Marie Assaf
Interprétariat LSF/FR : SILS Interprètes - https://www.sils-interpretes.fr/
Régie : Marcelduchemin - marcelduchemin@gmx.com
Visuel miniature : Jojo - Bleu Renard Studio - https://bleurenard-studio.co/
Crédits musique : @Nihilore - http://www.nihilore.com/latest-tracks/2024/4/27/warmth

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Audio de la vidéo : https://youtube.com/live/nAc_C8LeW5U
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Lire le compte-rendu écrit : https://ppr-autonomie.com/actualites-du-ppr/emission-live-5-vieillesses-irregulieres-les-indesirables-de-letat-social/

00:00:00 Introduction
Partie 1 : Interview de Mathilde Rossigneux-Méheust
00:02:30 Présentation de Mathilde Rossigneux-Méheust et de son ouvrage
00:05:59 Une enquête historique plurielle
00:13:22 Les processus de disqualification des personnes âgées issues des classes populaires
00:19:23 Des indésirables et des marginaux ? Portrait des personnes âgées vivant à l’hospice
00:32:45 La déshumanisation de la prise en charge des personnes âgées
00:44:28 Des indésirables ou des vulnérables ?
Interlude
00:48:28 Reco culture : Le Cornet acoustique, Leonora Carrington
Partie 2 : Table ronde
00:52:04 Présentation des intervenantes
00:53:20 Hold up sur les vieux : privatisation des EHPAD et déshumanisation
01:11:53 Recherche-action en EHPAD : vers l'émancipation des résidents et résidentes
01:19:42 Financiarisation et résistance : solution pour une sortie de crise ?

Les institutions dédiées à l’accueil des personnes âgées n’offrent pas à tous leurs résidents des conditions d’accueil adaptées et dignes : les personnes les plus vulnérables peuvent y subir discriminations et maltraitances. Pourquoi et comment ces lieux de vie sont-ils aussi des lieux de stigmatisation ?

Pour tenter d’éclairer ce phénomène, Mathilde Rossigneux-Méheust, historienne, présentera son ouvrage Vieillesses irrégulières - Des « indésirables » en maison de retraite (1956-1980), dans lequel elle analyse les archives de l’ancien établissement de Villers-Cotterêt et montre comment ces processus de tri touchaient les personnes âgées pauvres et en situation de vulnérabilité. Une discussion autour des pratiques actuelles des maisons de retraite ouvrira une réflexion sur les origines, les continuités et les évolutions de leur fonctionnement.

Avec la participation de :
Laurence Delleur, autrice et réalisatrice de documentaires – notamment Hold-up sur les vieux (Thema, Arte, 2024), journaliste d’investigation pour la presse écrite (Mediapart, revue XXI, le Poulpe, Médiacités, Blast le souffle de l’info) ;
Manon Aussillou Boureau, doctorante en sciences de l’éduction et de la formation, UMR 122 “Education, Formation, Travail, Savoirs” (EFTS) de l’Université Jean Jaurès à Toulouse, spécialiste de l’émancipation des aînés et de la coconstruction de dispositifs à visée inclusive en EHPAD.

Ressources :

• Documentaire "Hold-up sur les vieux" : https://www.dailymotion.com/video/x8zmc3w
• Publications de Manon Aussilou Boureau : https://www.dailymotion.com/video/x8zmc3w
• Page personnelle de Mathilde Rossigneux-Méheust : https://larhra.fr/member/mrossigneux/

Références de la reco culture :
https://www.babelio.com/livres/Carrington-Le-cornet-acoustique/404737

L'actualité de nos intervenantes :

• Un récent article de Manon Aussillou Boureau, où elle aborde la notion d'espace de ralentissement : https://doi.org/10.25965/trahs.5857
• Le colloque à venir du collectif RIRE (Réseau interdisciplinaire des recherches en EHPAD) : https://www.assas-universite.fr/fr/aac-colloque-collectif-rire-reseau-interdisciplinaire-recherches-en-ehpad
• Le documentaire "Hold up sur les vieux" au format court, sur la chaîne LCP Assemblée Nationale : https://lcp.fr/programmes/hold-up-sur-les-vieux-334802
• Le récent article de Laurence Delleur sur Âge et vie : https://revue21.fr/article/ages-et-vie-des-colocations-pour-seniors-a-tout-prix/

Animation : Marie Assaf
Réalisation et production : Marie Assaf, Laure Saincotille
Interprétariat LSF/FR : SILS Interprètes - https://www.sils-interpretes.fr/
Régie : Marcelduchemin - marcelduchemin@gmx.com
Visuel miniature : Jojo - Bleu Renard Studio - https://bleurenard-studio.co/
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Audio de la vidéo : https://youtube.com/live/WbCsFmjcC7I
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Lire le compte-rendu écrit : https://ppr-autonomie.com/actualites-du-ppr/emission-live-4-le-handicap-au-pouvoir/

00:00:00 Introduction
Première Partie : interview de Cyril Desjeux et présentation de son ouvrage Le Handicap au pouvoir
00:02:06 Présentation de Cyril Desjeux
00:04:42 Contexte et méthodologie : l’origine de cette enquête sociologique
00:21:13 Les différentes formes d’inaccessibilités
00:32:22 Les variations des expériences des élus
00:39:20 Les processus d’autonomisation
00:42:16 Capsule reco culture : Crip Camp
00:44:58 Suite de la réponse sur les processus d'autonomisation
Seconde partie : Table-ronde
00:51:06 Présentation de Fatima Khallouk
01:03:43 Présentation d'Odile Maurin
01:21:04 Présentation de Pierre-Yves Baudot
01:33:09 Échanges autour de la question des solutions envisagées pour faire changer les pratiques politiques

Rares sont les personnes en situation de handicap à exercer un mandat électoral, et si elles parviennent à ces fonctions, elles font souvent l’objet de représentations sociales réductrices. Comment changer nos conceptions et pratiques politiques pour que toutes et tous accèdent à une pleine citoyenneté ?

Pour tenter d’éclairer ce phénomène d’exclusion et dessiner des perspectives d’amélioration, Cyril Desjeux, sociologue et directeur scientifique de Handéo, présentera son ouvrage Le handicap au pouvoir, résultat d’une enquête sociologique menée auprès d’une quarantaine d’élus municipaux en situation de handicap. Une discussion mettant en lumière l’expérience d’élues en situation de handicap ouvrira une réflexion sur les moyens concrets permettant de « faire de la politique autrement », ainsi que sur leurs limites.

Avec la participation de :
Fatima Khallouk, maire adjointe d’Alfortville, déléguée à la jeunesse et responsable de la commission nationale des droits des personnes handicapées du PCF ;
Odile Maurin; élue municipale et métropolitaine à Toulouse, présidente de l’association Handi-social ;
Pierre-Yves Baudot, sociologue, professeur des universités à Paris-Dauphine (IRISSO), membre du CNCPH.

Références données au cours de l'émission :

• La thèse de Christelle Gris, consacrée aux femmes d'élus https://www.editionsbdl.com/produit/femmes-delus-sociologie-dun-second-role/
• La thèse de Camille Aynès, consacrée à la privation des droits civiques et politiques https://www.lgdj.fr/la-privation-des-droits-civiques-et-politiques-9782247215928.html
• Les projets de recherche Polyordinaire et Polycitoyens : https://www.handeo.fr/sites/default/files/2024-11/Synth%C3%A8se%20longue%20Polyordinaire.pdf
• L'Observatoire du validisme : https://observatoirevalidismepolitique.fr/

Références de la "capsule reco" :
https://cripcamp.com/
Brégain. G, Le Joly. Lou, Dossier Handicaps et mobilisations collectives - Le magazine de la Bpi https://balises.bpi.fr/dossier/handicaps-et-mobilisations-collectives/

Animation : Marie Assaf
Réalisation et production : Marie Assaf, Laure Saincotille
Interprétariat LSF/FR : SILS Interprètes - https://www.sils-interpretes.fr/
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Visuel miniature : Jojo - Bleu Renard Studio - https://bleurenard-studio.co/
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Lire le compte-rendu écrit : https://ppr-autonomie.com/actualites-du-ppr/emission-live-3-modeliser-lautonomie-repenser-laccompagnement/

00:00:00 Introduction
Partie 1 : Entretien avec Olivia Gross
00:02:03 Présentation d'Olivia Gross et de son ouvrage Vers une modélisation de l'autonomie
00:04:48 Pourquoi une modélisation ?
00:11:33 Une grande diversité de sources
00:15:40 Concepts, définitions, distinctions et lexique
00:36:26 Vers le paradigme des mobilités
00:41:08 Une modélisation pyramidale
00:48:22 La reco culture : Alice Rivière
Partie 2 : Table-ronde
00:51:11 Présentation des intervenantes
00:52:48 Enseigner en maternelle auprès d'enfants autistes
00:56:57 Vers la pair-aidance professionnelle
01:01:54 Recherche appliquée dans le champ du handicap
01:11:27 Penser avec la modélisation
01:34:50 Pratiquer les mobilités

L’autonomie, conçue comme un droit humain et comme une composante essentielle du bien-être, est de plus en plus mobilisée dans les secteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux. Mieux définir cette notion et en cerner les différents usages peut-il faire évoluer les pratiques d’accompagnement et améliorer leurs conditions de vie des personnes en situation de vulnérabilité ?

Pour tenter de répondre à ces interrogations, la chercheuse Olivia Gross présente son travail de recensement et de modélisation unifiée et intersectorielle autour de l’autonomie. L’occasion de faire le point sur les bonnes pratiques et sur celles qu’il faudrait abandonner, à la lumière d’une diversité de savoirs ! Une discussion plus approfondie est menée sur le secteur du handicap : transfert des innovations, pratiques de la pair-aidance et formation des aidants (notamment sur des sujets longtemps laissés de côté comme la sexualité) et éducation spécialisée.

Avec la participation de :
Olivia Gross, maîtresse de conférence habilitée à diriger les recherches en sciences de l’éducation et de la formation et est titulaire de la Chaire de recherche universitaire « Engagement des patients et des usagers » - https://leps.univ-paris13.fr/chaires/2-chaire-de-recherche-engagements-des-patients
Eléonore Segard, chercheuse associée à la Chaire Engagement des patients (LEPS), spécialisée dans le transfert des innovations dans le domaine du handicap - https://www.firah.org/upload/transfert-des-innovations/innovationtransfertrapportvf_esegard_vdef.pdf
Laetitia Rebord, paire-aidante et formatrice spécialisée dans l’accompagnement à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap - https://sexpair.fr/ ; https://lesdevalideuses.org/
Anne-Geneviève Moalic, enseignante spécialisée travaillant auprès d’enfants autistes en école maternelle, formée à l’Institut national supérieur formation et recherche – handicap et enseignements adaptés (INSEI)

Références de la "capsule reco" :
Réveiller l’aurore, d’Emilie Hermant : https://www.seuil.com/ouvrage/reveiller-l-aurore-emilie-hermant/9782020965545/
Le Manifeste de Dingdingdong, d’Alice Rivieres : https://dingdingdong.org/files/manifesteddd.pdf
Le site du collectif Dingdingdong : https://dingdingdong.org/
Alice Rivières sur la « webradio des arts du commun » : https://www.r22.fr/auteurices/alice-rivieres
Pihet, V. (2017) . Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington ou l’art d’être concerné. Revue française d'éthique appliquée, N° 3(1), 124-131. https://doi.org/10.3917/rfeap.003.0124.
Estèbe, P. (2020) . Alice Rivières, envoyée spéciale dans le Huntingtonland. Tous urbains, N° 32(4), 80-82. https://doi.org/10.3917/tu.032.0080.
Une autre recommandation en lien avec celle-ci : La pieuvre - Laetitia Carton

Animation : Laure Saincotille
Réalisation et production : Marie Assaf, Laure Saincotille
Interprétariat LSF/FR : SILS Interprètes - https://www.sils-interpretes.fr/
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Visuel miniature : Jojo - Bleu Renard Studio - https://bleurenard-studio.co/
Crédits musique : @Nihilore - http://www.nihilore.com/latest-tracks/2024/4/27/warmth

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Lire le compte rendu écrit : https://ppr-autonomie.com/actualites-du-ppr/recit-de-soi-vieillir-se-retablir-et-semanciper-compte-rendu-demission/
Lire la thèse de Ketty Steward : https://theses.fr/2023PA080067

00:00:00 Introduction Partie 1 : Entretien avec Ketty Steward
00:02:16 Présentation de Ketty Steward et de sa thèse
00:05:51 Les particularités de la dépression chez les personnes âgées
00:09:16 La notion de rétablissement et son usage dans le cas de la dépression des personnes âgées
00:14:17 Vers le récit de soi pour modifier son rapport au temps
00:20:50 Présentation des ateliers : un dispositif d'étude
00:24:25 Récit de soi et émancipation : lutter contre le conformisme
00:29:44 Soin et autonomie : la négociation de la contrainte dans le dispositif de soin
00:35:43 Vers de nouveaux ateliers thérapeutiques ?
Partie 2 : Table-ronde avec Ketty Steward, Isabelle Galichon et Rémi Boissy
00:39:47 Présentation des intervenants
00:40:50 Isabelle Galichon : l'essor de la médecine narrative dans le monde et en France
00:45:10 Rémi Boissy : présentation du projet Human Old Movement Old Stories
00:49:00 Les manifestations de l’autonomie à travers les pratiques narratives dans un cadre médical
01:08:34 La reco culture de Marianne Vigneulle : les éditions de l'Epopée
01:11:28 Le rétablissement par le récit au cœur du dispositif de soin : un enjeu plus social que médical ?

Comment guérir d’une dépression lorsque que l’on est âgé, mener une vie épanouie ? De quelle manière les soins, impliqués dans les dispositifs d’accompagnement des personnes âgées, peuvent-ils contribuer activement à leur émancipation ?

Parmi les pathologies invalidantes du vieillissement se trouve la dépression, qui est décrite en psychologie comme relevant notamment de difficultés des individus dans leur relation à leurs souvenirs. Quoi qu’elle touche de nombreuses personnes âgées, la dépression reste moins bien diagnostiquée chez cette tranche d’âge, et peu de travaux de recherche s’intéressent à la perspective d’un rétablissement. Dans son travail de thèse de doctorat Approches narratives et vieillissement : Apport d’un dispositif groupal adapté pour le sujet âgé en dépression (soutenue le 8 décembre 2023, en cours de publication open access), la psychologue clinicienne et écrivaine Ketty Steward s’intéresse aux approches narratives de soin à destination des personnes âgées dépressives. Développant une recherche dans un cadre clinique, elle présente son travail d’animation de groupe d’autobiographie et analyse les effets du travail de narration de soi dans le processus de rétablissement : connexion, espoir, identité, sens, restauration du pouvoir d’agir.

Afin de prolonger la réflexion avec nos invités Rémi Boissy et Isabelle Galichon, nous nous intéressons aux apports de la médecine narrative. Nous nous penchons sur ses récents développements, notamment en France, ainsi que sur des exemples concrets de dispositifs destinés aux personnes âgées dépressives ou souffrant de troubles mémoriels. Nous interrogeons ainsi la façon dont l’autonomie et l’indépendance émergent, au cœur du soin, grâce au travail de récit mémoriel. Au-delà du seul résultat médical, la thérapie et l’horizon du rétablissement sont porteurs d’enjeux sociaux : l’amélioration des relations de soin.

Avec la participation de : Rémi Boissy, metteur en scène et chorégraphe, Collectif Fearless Rabbits, animateur du projet HOMOS (Human Old Movement Old Stories). https://www.collectif-fearlessrabbits.com/h-o-m-o-s
Isabelle Galichon, chercheuse en littérature, impliquée dans la chaire de médecin narrative de l’Université de Bordeaux https://www.mshbx.fr/isabelle-galichon/

Animation : Laure Saincotille
Chronique "Reco culture" : Marianne Vigneulle (https://www.helloasso.com/associations/edition-l-epopee)
Réalisation et production : Marie Assaf, Laure Saincotille
Régie : Marcelduchemin - marcelduchemin@gmx.com
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